L'écume d'un jour

Récit et entretiens : Jean-François Cullafroz, photos : Pierre Nouvelle, journalistes

 

Il y a 35 ans, à l’hôpital lyonnais Edouard Herriot, Sergio Sampaio sortait de sa bulle plastique pour découvrir le monde extérieur. Victime d’une maladie immunitaire sévère, il avait bénéficié un an et demi plus tôt d’une greffe de cellules d’embryons décédés. Trois plus tard, une petite fille, Aurélie Combet vivait la même expérience. Ces réusites scientifiques et médicales sont dues à la ténacité du professeur Jean-Louis Touraine et de ses équipes. Aujourd’hui, les enfants sont devenus des adultes en pleine santé. Tous témoignent de leur parcours.

Sergio Sampaio est né en 1976, mais c’est vraiment le 23 mars 1978 à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon, qu’il a pris contact avec le monde. Ce jour-là, sous le regard ému du professeur Jean-Louis Touraine et de son équipe médicale de puéricultrices et d’infirmières, sous l’œil attendri de ses parents, Sergio, le premier enfant-bulle a fait ses premiers pas hors de l’enveloppe plastique qui l’avait protégé depuis sa naissance. Trente-cinq après, Sergio se souvient.

Après Sergio : Aurélie Combet

Aurélie Combet n’a connu Sergio Sampaio que bien après sa naissance. Pourtant, lorsqu’elle est née à l’hôpital pédiatrique Debrousse de Lyon, Sergio était encore dans sa bulle à l’hôpital Edouard Herriot. Ils ont en commun cette aventure « d’isolement thérapeutique » liée à un déficit immunitaire qui les livre totalement aux microbes qui peuplent notre environnement.

Cette maladie, le professeur Jean-Louis Touraine et ses équipes l’ont vaincue. Au bout de trois ans et demi, Aurélie a pu sortir de sa bulle plastique, a vécu une enfance comme celle des autres enfants, puis devenue Aurélie Avenas lors de son mariage, elle est désormais maman de quatre enfants. Une amoureuse de la vie plus que tout, voilà comme est Aurélie. Une aide-maternelle qui aime à ressourcer au contact de la nature ardéchoise, et qui aurait plaisir à découvrir les films vidéo tournés par les services hospitaliers lors de cet événement.

Trente-cinq après sa naissance biologique, 32 ans après la sortie de sa bulle, elle jette un œil dans le rétroviseur. Témoignage.

Cellules souches et comité d’éthique : la démarche de précurseurs

Pour le professeur Jean-Louis Touraine, tout à la fois médecin hospitalier et chercheur, la naissance de ces deux enfants-bulles est une immense satisfaction. C’est aussi une fierté légitime qui rejaillit sur les Hospices civils de Lyon. Bénéficiant de recherches de la communauté médicale et scientifique, ses équipes et lui-même ont vaincu une terrible maladie. Il s’agit du HLA, un déficit immunitaire sévère, se traduisant par une absence de globules blancs.

Avec l’accord des parents d’Aurélie Combet, déjà traumatisés par la perte d’un enfant, et de ceux de Sergio Sampaio, conscients de l’enjeu vital auquel il devait faire face, le professeur Touraine et ses collaborateurs ont initié l’aventure des bébés bulle. Tentés une fois aux Etats-Unis, elle avait jusque là échoué.

Cette victoire sur cette maladie génétique a été possible grâce à l’utilisation de cellules souches. Une technique aujourd’hui courante, qui était alors tout à fait innovante, comme la réflexion éthique qui a accompagné les premiers pas de cette démarche scientifique et médicale. Jean-Louis Touraine explique son cheminement. Entretien sur la naissance des bébés-bulles.

Débat à l’Assemblée nationale début juillet 2013

Avec la naissance des deux bébés bulles lyonnais, Sergio Sampaio et Aurélie Combet, le professeur Jean-Louis Touraine et ses équipes ont été confrontés à des questions éthiques : Fallait-il faire vivre des bébés menacés d’une mort à très court terme s’ils étaient livrés dans notre environnement ? A quelles conditions ? Pouvait-on utiliser des cellules souches relevant de fœtus décédés ? Une équipe plurielle, au niveau scientifique et médical, mais aussi ouverte à des juristes et aux courants philosophiques et religieux, a travaillé en profondeur toutes ces questions, préfigurant ce qui deviendra le Comité national d’éthique, présidé dans un premier temps par le professeur Jean Bernard.

Jean-Louis Touraine évoque ces débats éthiques et ceux qui sont en cours présentement. Le débat reviendra à l’Assemblée nationale avant l’été 2013. En effet, après l’adoption d’un texte de loi par les sénateurs à l’automne 2012, les députés reprendront leur discussion et espèrent bien conclure, suite à l’échec de la discussion le 28 mars 2013.  Lui-même député socialiste va apporter sa  contribution éclairée dans la réflexion parlementaire qui s’ouvrira début juillet. Jean-Louis Touraine confie aussi son sentiment sur la procréation médicalement assistée (PMA) et la gestation pour autrui (GPA).

Témoignage sur un débat éthique né hier et qui se prolonge aujourd’hui. Interview de Jean-Louis Touraine, professeur de médecine et parlementaire.